ALTO CUSTO

Apesar da evolução apresentada após a aplicação do medicamento, Daniel ainda precisa de acompanhamento multidisciplinar

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Diagnosticado ainda nos primeiros meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Daniel Antônio Rosa de Farias, tem superado as expectativas médicas em Goiânia. Apesar do prognóstico inicial indicar uma expectativa de vida de até dois anos, o quadro do menino, que hoje tem 4 anos, foi estabilizado após a aplicação do Zolgensma, medicamento de dose única considerado o mais caro do mundo, administrado quando ele tinha um ano e quatro meses. A doença rara costuma comprometer o desenvolvimento e reduzir a sobrevida, mas, no caso de Daniel, o tratamento possibilitou uma evolução significativa.

O tratamento foi realizado em Curitiba. Segundo a mãe, Werica Gonçalves de Farias, a terapia gênica possibilitou a melhora da força do tronco, pescoço, braços e pernas, além de impedir o avanço da doença. Apesar das melhorias proporcionadas pelo medicamento, a rotina da família segue marcada por cuidados intensivos.

“Prefiro pensar em viver o momento com ele e fazer de tudo para que tenha uma vida o mais normal e alegre possível. E, sempre que surgir um novo tratamento, vou atrás para que isso aconteça”, desabafa a mãe.

Daniel depende de acompanhamento permanente com uma equipe multidisciplinar. Os cuidados contínuos são fundamentais para preservar os avanços obtidos e evitar complicações associadas à doença.

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Entenda os custos e como ajudar

Para garantir esse acompanhamento, a família arca com custos mensais elevados. O plano de saúde custa cerca de R$ 3.600. Há ainda despesas frequentes com talas extensoras, no valor aproximado de R$ 500, e órteses para pés e mãos, que somam cerca de R$ 1.800. As consultas e terapias também pesam no orçamento. O atendimento com nutricionista ocorre a cada três meses e custa por volta de R$ 500.

A fisioterapia motora é realizada semestralmente, com gasto aproximado de R$ 700. A fisioterapia respiratória acontece a cada três meses e custa R$ 2 mil. A consulta com neuropediatra é anual e tem valor médio de R$ 800, enquanto o acompanhamento com fonoaudiólogo ocorre a cada seis meses, ao custo de aproximadamente R$ 2 mil.

Werica, de 37 anos, precisou deixar o trabalho para se dedicar integralmente ao filho. Antes do diagnóstico, atuava como vendedora, mas não conseguiu retornar ao mercado após descobrir a condição de Daniel, quando ele tinha apenas três meses de vida.

A mãe relata dificuldades com o plano de saúde, que não cobre órteses, talas, coletes, cadeira de rodas nem outros equipamentos essenciais. O convênio também não oferece cobertura para profissionais especializados na AME, o que obriga a família a custear os atendimentos de forma particular.

Diante da complexidade do tratamento e das lacunas deixadas tanto pelo sistema público quanto pelo convênio médico, a família mantém uma campanha de arrecadação financeira. A iniciativa surgiu inicialmente para viabilizar o acesso ao Zolgensma e, com o passar do tempo, passou a ser essencial para cobrir despesas contínuas relacionadas ao acompanhamento multidisciplinar e à estrutura necessária para o cuidado diário do menino.

Atualmente, Daniel faz uso diário do Risdiplam, medicamento de uso contínuo indicado para AME. Cada frasco custa cerca de R$ 70 mil, e o menino utiliza três por mês, fornecidos pelo plano de saúde por determinação legal. O Zolgensma, por se tratar de uma terapia gênica de dose única, não necessita de reaplicação. O acesso ao medicamento foi garantido por meio de uma ação judicial contra a União, enquanto os recursos arrecadados na campanha foram utilizados principalmente para custear o deslocamento e a estadia da família em Curitiba durante o tratamento.

Clique aqui para acessar a campanha de arrecadação e ajudar o Daniel