Treze milhões brasileiros aguardam políticas que facilitem diagnóstico e tratamento adequados. Um passo crucial está no Congresso, já que apenas 0,3% dos projetos apresentados nos últimos 22 anos abordaram esse tema
Aproximadamente 13 milhões de brasileiros sofrem de doenças raras, que afetam 65 pessoas a cada 100 mil. Dessas 8 mil patologias, 75% acometem crianças, sendo que 30% delas não sobrevivem até os 5 anos de idade, de acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Isso ressalta a urgência de aprimorar as políticas públicas relacionadas ao diagnóstico e tratamento dessas condições.
No entanto, no último ano, apenas 19 projetos de lei (PLs) relacionados a doenças raras foram apresentados no Congresso Nacional, e nenhum deles foi aprovado. Isso é o que revela a segunda edição do estudo “Radar dos Raros”, lançado durante o evento CB Talks: Radar dos Raros, realizado em parceria entre o Correio e a Vertex Farmacêutica. O objetivo do evento foi criar uma agenda positiva sobre o tema, com o apoio da Interfarma, do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), da Frente Parlamentar Mista da Saúde e da Subcomissão de Doenças Raras da Câmara dos Deputados.
Gustavo San Martin, diagnosticado com esclerose múltipla e apresentador dos dados da pesquisa, expressou sua preocupação com o lento progresso no cenário das doenças raras, enfatizando a necessidade de focar em diagnóstico e tratamento para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas. Dos quase 75 mil projetos de lei apresentados no Legislativo entre 2000 e 2022, apenas 0,3% deles abordaram doenças raras (um total de 218). Dessas, somente oito foram aprovadas durante esse período, com cinco delas tratando de datas comemorativas.
San Martin destacou a importância de avançar além das comemorações e direcionar esforços para garantir diagnóstico e tratamento adequados para pessoas com doenças raras. Além disso, destacou a importância da fiscalização para garantir a implementação eficaz das leis, como no caso da Política Nacional de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS e a reformulação das regras do teste do pezinho no Brasil. O exame é crucial para identificar doenças raras, e o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), estabelecido em 2021, amplia o rol de doenças raras identificadas pelo teste do pezinho, garantindo diagnóstico e tratamento adequados no SUS.
Renato Porto, presidente da Interfarma, observou que a jornada de um paciente com doença rara é extremamente desafiadora e destacou a importância da indústria farmacêutica em desenvolver tecnologias e soluções para esses pacientes. Ele enfatizou a necessidade de eficiência e celeridade na oferta de diagnóstico e tratamento adequados.
Tribuna Livre, com informações da Agência Senado.
