CIDADES
O evento, organizado pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), contou com o apoio da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.
A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) sediou, nesta quinta-feira (29), o “II Seminário sobre a Síndrome de Rett — A Esperança Veste Roxo”. O evento, organizado pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), contou com o apoio da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.
O encontro reuniu especialistas, autoridades e famílias para discutir a condição genética que afeta predominantemente meninas, impactando habilidades motoras, cognitivas e a fala. O objetivo central foi debater a necessidade de diagnósticos precoces e o fortalecimento de redes de apoio.
O representante do Legislativo, presidente da frente parlamentar, enfatizou que o acompanhamento multiprofissional e a capacitação de equipes de saúde são essenciais. O parlamentar também destacou a conclusão da licitação para a construção do Hospital de Doenças Raras, que será integrado ao Hospital de Apoio de Brasília, no Noroeste. A expectativa é que a unidade se torne uma referência no atendimento especializado.
Representantes de associações, como a Abre-te e a Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), reforçaram que, apesar dos avanços, famílias ainda enfrentam barreiras no acesso a terapias e informações. A pediatra Brenda Carla Silva, da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), destacou a importância de o poder público investir na disseminação de conhecimento e na estruturação de fluxos de atendimento.
A programação do seminário incluiu palestras técnicas sobre o manejo da síndrome. O conteúdo completo das apresentações está disponível para consulta no canal oficial da TV Câmara Distrital no YouTube.
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